Transformatie en verwerking – met Dr. Leni van Doorn naar Museum Tot Zover

Afgelopen week opende Tot Zover haar nieuwste tentoonstelling Kwaadaardig mooi, een expositie waarbij het leven met kanker centraal staat. Van de zeven deelnemende kunstenaars hebben twee zelf kanker gehad, en de overige vijf hebben de ziekte van dichtbij meegemaakt via de diagnose bij een dierbare. Ik bezoek de expositie met Dr. Leni van Doorn, verpleegkundig specialist AGZ bij de afdeling Interne oncologie van het Erasmus MC in Rotterdam. Drie ochtenden in de week spreekt zij patiënten met kanker in een poliklinische setting en begeleidt zij deze patiënten tijdens hun traject met antikankertherapie, zoals het bespreken van bijwerkingen van de medicatie. Een van die bijwerkingen – haarverlies – blijkt een terugkerend thema te zijn in Kwaadaardig mooi.

Zo ook in het werk dat we na binnenkomst tegen het lijf lopen. De installatie 11 dagen, 124 momenten van verlies (2014) van Kim Tieleman bestaat uit 124 foto’s van plukken haar die de kunstenaar tijdens de eerste dagen van haar chemotherapie verloor. Toen Tieleman tweeëndertig was, werd bij haar borstkanker geconstateerd. In het videowerk Hope (2015-2018) dat naast het fotowerk hangt, zien we de borst van Tieleman gaandeweg veranderen via een reeks close-upfoto’s die ze na elke operatie en bestralingsbehandeling nam. Het is een intiem werk. Leni en ik zijn er allebei even stil van. Het gebeurt niet elke dag dat je een medisch transformatieproces van zo dichtbij mag bekijken. Dat geldt niet alleen voor mij als cultuurwetenschapper, maar ook voor Leni als verpleegkundig specialist. ‘Mijn contact met patiënten is wat afstandelijker,’ vertelt ze. ‘Ik richt me op hun periodieke controles en monitor de bijwerkingen van hun chemo- of immunotherapie. In die zin sta ik meer aan de beschouwende kant van hun behandeltraject. Natuurlijk ben ik binnen de polikliniek wel een herkenningspunt voor de patiënten, maar met het oog op mijn rol binnen hun traject moet er ook een zekere afstand bewaard worden. Bij elke afspraak is het een kwestie van schakelen, omdat elke patiënt weer anders is en ook andere manieren heeft om met de ziekte om te gaan.’

Die omgang met ziekte en tegenslag, ook wel coping genoemd, is een belangrijk onderdeel bij de behandeling van kanker. Sommige patiënten gaan zichzelf uit angst overschreeuwen, anderen zoeken juist de kleine, alledaagse dingen op: Leni vertelt over een patiënt die vlak voor haar kuur nog even een lekker broodje wilde halen. Voor de kunstenaars in Kwaadaardig mooi lijkt hun werk ook een vorm van coping te zijn, zowel voor de kunstenaars die zelf ziek zijn geweest als voor hen die een zieke dierbare hebben bijgestaan. Een van de meest indrukwekkende voorbeelden hiervan is For better or worse (2007-2008) van Sonja Hillen. Deze installatie bestaat uit een ziekenhuisbed, een nachtkastje en een infuusstandaard. Wanneer je dichterbij komt, zie je dat het linnengoed op het bed – het kussensloop, de handdoeken en de lakens – nauwkeurig geborduurd zijn met woorden: de inhoud van de bijsluiter van het geneesmiddel Fludara, dat wordt toegepast bij leukemie. Naast het bed hangt een vijfluik: borduurwerken van verschillende omgevingen waarin mensen ‘ziek’ kunnen zijn. Een bankstel in een woonkamer, een behandeltafel in een ziekenhuis. Hillen maakte deze borduurwerken uit solidariteit met haar partner, wiens leefwereld tijdens zijn ziektetraject uit precies deze omgevingen bestond. Het is een gelaagd project, waarin de coping met kanker zowel via het medium – handwerk, dat voor veel mensen ook een therapeutische functie heeft – als de visuele inhoud wordt verbeeld. Het werk ontroert me, en ook Leni is onder de indruk. ‘Er spreekt veel verwerking uit dit werk,’ zegt ze. ‘Uit al deze werken hier, eigenlijk. Als ik bijvoorbeeld naar dit bed kijk’ – ze wijst naar de installatie van Hillen – ‘vraag ik me af: zullen deze mensen ooit nog hun oude ‘ik’ worden? Of verandert hun ervaring met kanker hen voorgoed in een ander mens?’

In haar eerste ontmoetingen met patiënten merkt Leni vaak dat mensen angst voelen voor hun aanstaande behandelingen. Ze vragen zich af of ze na hun eerste kuur normaal kunnen eten, of überhaupt kunnen eten, en of ze zelf kunnen lopen of ondersteuning nodig zullen hebben. ‘Bij het vooruitzicht van de bijwerkingen van de medicatie denken mensen vaak: Waar ga ik aan beginnen? En hoe ga ik het allemaal verdragen? Kanker is een ziekte die een enorme impact heeft op het alledaagse leven van patiënten. Je merkt ook dat mensen juist in de beginfase behoefte hebben aan lotgenotencontact, nog voordat ze hun eerste operatie moeten ondergaan. Voor deze mensen kan het helpen om de verhalen te horen van mensen die al geopereerd zijn, en om te zien hoe zij daaruit zijn gekomen.’ De werken van Tieleman en Hillen, die in hun intimiteit vrij expliciet zijn over de behandeling van kanker, maken de impact waar Leni over spreekt ook voor mij tastbaar. Het bevreemdt me, dat een mensenleven zo’n grote transformatie kan ondergaan tijdens het pendelen tussen kliniek en thuis.

Transformatie, alsook beklemming, zijn hoofdthema’s van Kwaadaardig mooi. In de fotoreeks September 29 (2009-2014) van Niels Helmink zien we vijf zelfportretten van de fotograaf, bij wie in augustus 2009 teelbalkanker werd vastgesteld. Kort daarna begon hij aan zijn chemotherapietraject, en enkele weken later, op 29 september, was hij al zijn haren verloren. Helmink besloot daarom om elk jaar op 29 september een zelfportret te maken, om de impact van de behandeling op zijn lichaam te documenteren. Op de portretten vanaf 2010 is Helmink zelf amper zichtbaar; op deze foto’s is alleen de omtrek van zijn hoofd te zien, dat overgaat in een foto van zijn kussensloop tijdens zijn ergste periode van haarverlies. De vele haren die op het kussensloop zijn gevallen spelen hier de hoofdrol, en het silhouet van Helmink verdwijnt haast in de achtergrond. Pas vanaf 2013, wanneer de kunstenaar begint te herstellen, wordt het gezicht van Helmink weer herkenbaar op de foto’s. In de begeleidende tekst van het werk staat dat Helmink sinds 2015 geen foto’s meer maakt omdat hij in 2014 genezen werd verklaard, en hij sindsdien ook geen fysieke veranderingen meer doormaakt als gevolg van zijn behandeling. Uit zijn geest is de kanker echter nooit helemaal verdwenen, zegt Helmink in een citaat. Ook de zelfportretten zullen hem altijd aan zijn ziekte blijven herinneren. 

Het beklemmende element van kanker wordt elders in de expositie op subtiele wijze getoond in het werk Spiegelungen (2017) van Sylvia Evers. De kunstenaar maakte dit sculptuur, dat van een afstandje op een glazen bol lijkt, nadat een van haar goede vriendinnen werd gediagnostiseerd met eierstokkanker. Wanneer Leni en ik dichterbij komen, zien we dat er aan de binnenkant van het glas een figuurtje is geblazen, dat zichzelf met alle macht uit de bol lijkt te willen persen. Maar het figuurtje zit vast in het glas, en is voor de buitenwereld bovendien moeilijk zichtbaar. Een metafoor voor het isolement van ernstige ziekte? ‘Mensen met kanker zeggen weleens dat ze zich net een eiland voelen,’ vertelt Leni. ‘Laatst hoorde ik nog van een patiënt die in een klein dorp woont, dat hij een bekende expres een andere straat zag inslaan zodat ze niet met hem hoefde te praten. Patiënten merken vaak in hun omgeving dat mensen het moeilijk vinden om met de ziekte om te gaan. Ze weten dan niet wat ze moeten zeggen. Maar eigenlijk alles is beter dan niks. Aan mijn eigen patiënten stel ik vaak vragen. Soms merk ik bijvoorbeeld op dat een patiënt er goed uitziet, en dan vraag ik daarna: ‘Vind u het erg dat ik dat zeg?’ Want ik kan natuurlijk niet weten hoe diegene zich voelt. Misschien voelt de patiënt zich wel helemaal niet goed, en is het pijnlijk om daarin ongezien te blijven. Eerlijk gezegd vind ik het vreemd dat er in onze cultuur zoveel ongemak heerst over kanker. Wanneer iemand zwanger is, bijvoorbeeld, vinden we het ineens geen probleem om te vragen hoe het met hun lichaam gesteld is. ‘Hoeveel weken ben je nu, ben je nog misselijk…’ Dat soort vragen. Wellicht komt dat omdat we bang zijn voor de afbraak van het leven, en voor de vernietigingskracht die het lichaam kan hebben. Bij een zwangerschap is dat omgekeerd, daarbij gaat het allemaal juist om de productie van leven. Maar dat betekent niet dat we bang moeten zijn voor mensen die ernstig ziek zijn.’

Dat kanker niet alleen impact heeft op patiënten, maar ook op hun naasten, wordt maar al te duidelijk uit het werk Je stierf op Valentijnsdag (2019-2022) van Esther van Casteren. Haar partner Frank stierf in 2016 aan de gevolgen van botkanker, en haar installatie in Kwaadaardig mooi is een eerbetoon aan hem. Aan de wand hangen tekeningen van memento’s die Van Casteren natekende, zoals een briefje met het handschrift van haar geliefde erop, of zijn schoenen. Naast de tekeningen wordt er op de muur ook een gif-afbeelding geprojecteerd, waarin de kunstenaar en haar geliefde binnen enkele seconden van schoenen wisselen. Een simpel beeld, maar met een diepgaande betekenis. Zou Van Casteren met haar overleden geliefde willen ruilen? Als bezoeker voel je haar liefde door de illustraties stromen. De sfeer van het werk is vrolijk, lieflijk zelfs, maar het verdriet dat achter het werk zit is onmiskenbaar. En, vooral, het grote gemis.

We zijn aan het einde van de tentoonstelling gekomen, en Leni en ik praten nog even na over de afbeelding van kanker in de media. Het valt Leni op dat het heldennarratief, dat uit Amerika is overgewaaid, de laatste jaren ook in Nederland erg in trek lijkt te zijn. ‘Het is ergens natuurlijk begrijpelijk, want mensen zoeken graag referenties. Mensen met kanker putten hoop uit positieve voorbeelden. Boeken van mensen die van kanker zijn genezen verkopen dan ook goed. Maar je moet oppassen met wat je zegt, zowel in de media als in de behandelkamer. Elk mens reageert anders op een bepaalde therapie, en wat voor de een goed uitpakt doet voor een ander weer niets. Daarnaast kan de ‘glamour’ rondom bepaalde vormen van kanker ook bijdragen aan onjuiste beeldvorming. Borstkanker is daar een goed voorbeeld van, daar wordt in de media veel aandacht aan besteed en daardoor ontstaat soms het idee dat borstkanker relatief ongevaarlijk is. Maar helaas is dat niet zo.’

En welke beeldvorming biedt Kwaadaardig mooi ons? Leni vindt het een indrukwekkende expositie. ‘Je kan goed zien waar de pijn heeft gezeten bij de kunstenaars. Ze maken de impact van kanker zichtbaar, je kan er als bezoeker goed in meegaan.’ Over één aspect van de tentoonstelling twijfelen Leni en ik alleen een beetje, en dat is de titel. Want kwaadaardig is kanker zeker, maar mooi? Uit de werken die we vandaag bij Tot Zover hebben gezien, blijkt vooral dat kanker ons als mensen, als patiënten, een hoop te verwerken geeft. Dat kan tot mooie kunst leiden, zoals bij Tot Zover zeker duidelijk wordt, maar achter die artistieke bron zit ook veel pijn. En aan die pijn is bar weinig moois, zo concluderen Leni en ik wanneer we het museum verlaten.

Kwaadaardig mooi is tot en met 15 januari 2023 te zien bij Museum Tot Zover in Amsterdam. De expositie is samengesteld door Sonja Hillen en Kim Tieleman, die beiden ook eigen werk tentoonstellen.