De schrijver als lichaam en het lichaam als schrijver – Hoe opnieuw te leren leven en schrijven met ziekte?

Maar het is niet haar academische onbuigzaamheid die Sontag zegt te willen afleren. In het Rolling Stone interview doelt ze op het schrijven zelf, de letterlijk lichamelijke handeling. “Ik probeer me bijvoorbeeld voor te stellen hoe het zou zijn om te schrijven en me echt comfortabel te voelen. Meestal schrijf ik mijn eerste versies met de hand, terwijl ik uitgestrekt op bed lig. Zodra ik iets heb om uit te typen ga ik naar mijn bureau en houten stoel en vanaf dat moment doe ik alles op de typemachine.” (“Susan Sontag: The Rolling Stone Interview” by Jonathan Cott. Rolling Stone Magazine, October 4, 1979) Dit is hoe ik mij haar voorstel, rechtop zittend op een oude houten stoel, achter een bureau dat bedolven is onder stapels boeken en papier. Takkatakkatak, zegt de typemachine van Susan Sontag.
In 1926 schreef Virginia Woolf haar essay On Being Ill. Toen ik in 2013 zelf ernstig ziek werd, herinnerde ik mij deze tekst bij vlagen, als een koortsdroom. On Being Ill geeft niet alleen woorden aan de beleving van ziek zijn; in zijn vorm volgt het essay de grillen, de tegenstrijdigheden, het opdoemen van visioenen en afdwalen van de gedachten; het vertragen en stilstaan, dan weer versnellen van de tijd. Woolf beschrijft de akeligheid, de kinderlijke verlangens, de slaap en de verveling die je overspoelt, maar ook de intense verwondering en euforie die gepaard kunnen gaan met ziekte en een daarbij veranderend, verhoogd bewustzijn. Woolf schreef het essay in bed, tijdens een langdurige periode van ziekte. (Naast periodes van depressie kampte Woolf met een zwakke en instabiele lichamelijke gezondheid). Ik herlas haar tekst vanuit mijn eigen ziekbed, op zoek naar voorgangers, medestanders, kenners, ervaringsdeskundigen. Een probleem van ziek worden is dat je het bent, soms heel plotseling, zonder dat je weet hoe het moet. Hoe te leven? Hoe opnieuw te leren leven met ziekte, en het besef dat je niet meer eindeloos, “voor altijd” te leven hebt? Al lezende zag ik mijzelf gespiegeld in de schrijfster van het essay. Letterlijk. Van bed tot bed herkende ik haar unieke perspectief, haar lichaamspose: liggend op de rug, in een kamerjas of onder een dekbed, met niets dan tijd om handen.
Wanneer ik aan Virginia Woolf en Susan Sontag denk, denk ik aan vorm. Horizontaliteit en verticaliteit; een rechtopstaande lijn versus een liggende. Standpunt versus gedachtestroom, een zacht matras en een ongemakkelijke houten stoel. Maar ook: vorm geven aan een nieuwe situatie. Gedachten, gevoelens, ervaringen, door het lichaam ingegeven. De schrijver als lichaam en het lichaam als schrijver.

Woolf schrijft: de denker schopt het lichaam als een oude leren voetbal voor zich uit. (Virginia Woolf, Over Ziek Zijn. Vertaald door Jaap van Triest. FGA, 2021) Doet het er toe dat denken in een lichaam plaatsvindt? In een van de belangrijkste Westers-filosofische teksten stelt René Descartes zichzelf de vraag, “Hoe kan ik ontkennen dat deze handen, dit lichaam, de mijne zijn?” Om dit vervolgens gedurende zes Meditaties, zes avonden van contemplatie, in twijfel te trekken. (René Descartes, Meditaties over de eerste filosofie, 1641) Zie hier: de fundamenten van het Cartesiaans dualisme, dat denkt het lichaam weg te kunnen denken. Descartes, die op dat moment in de veertig is, kan zijn handen klaarblijkelijk al schrijvende vergeten, zijn lichaam schopt hij voor zich uit. De ironie dat hij zijn schrijfhand – de vingers, zijn pols, zijn armspieren, zijn zicht, de fijne motoriek en zijn oog-hand coördinatie, het zenuwstelsel – nodig heeft om zijn twijfels op papier te zetten, gaat aan hem voorbij. In de Cartesiaanse traditie fungeert het lichaam als een transparante interface tussen het zelf en de wereld. Maar wat als dat venster door ziekte of letsel vertroebeld raakt? Je er niet meer doorheen kunt kijken zonder de vlekken op het glas te zien?
Waar Sontag de vlekken op lijkt te willen poetsen door haar materie zo objectief mogelijk en kritisch te benaderen, alsof ziekte een onderwerp is dat buiten haarzelf staat, doet On Being Ill een poging tot het beschrijven van de vlekken. Woolf geeft aan dat er op dat moment nog nauwelijks over de beleving van ziek zijn geschreven is, en dat de zieke op zoek zal moeten gaan naar nieuwe woorden om uiting te geven aan gevoelens van pijn en lijden. In haar essay tast de schrijfster de mogelijkheden van de taal af, probeert potentiele omschrijvingen. On Being Ill is een tekst om in de eerste plaats te beleven. Maar het doet meer dan dat: het stelt het ziekbed als denkruimte voor. Denken, zo stelt de door ziekte gevelde Woolf, kun je ook liggend doen en vanuit een bed, en dit denken reikt verder dan die veranderde lichaamshouding. Volgens Woolf brengt het een ware cultuuromslag, een andere attitude met zich mee: “Zodra we het bed kiezen (…) zijn wij niet langer soldaten in het leger van rechtopstaanden; we worden deserteurs.” (Woolf, Over Ziek Zijn) In Woolf’s suggestie is achteroverliggen niet langer een teken van passiviteit of luiheid maar getuigt van een politieke recalcitrantie tegen de keurige burger die iedere dag weer netjes op zijn werk verschijnt. In bed, in volle overgave aan de lusten en lasten van het lichaam, mogen de gedachten uit het gareel, en worden ze bevrijd van alle conventies. In bed kun je revolutionair denken. On Being Ill is dus óók een ode aan de zieke die zich nog eens omdraait in bed, en daarmee het volgzame, gezapige denken de rug toekeert.

Er zit een kromme redenering in het denken van Descartes. Want een lichaam, een paar handen, kunnen alleen ontkend worden als deze “vlekkeloos” meedoen en gewillig naar de achtergrond treden, opdat het denken ongehinderd de gang kan gaan. Zuiver denken, volgens René Descartes, kan alleen met een gezond lichaam dat zichzelf afwezig maakt en volledig in dienst staat van de geest. Pas dan, zo impliceert de filosofie van Descartes, kun je tot de essentie komen. Het Cartesiaans dualisme sluit daarmee de zieke uit van het filosofisch discours.
Een lichaam dat ziek raakt stopt niet opeens met denken. In 2013 kreeg ik de diagnose van een zeldzame auto-immuunziekte die mijn longen onomkeerbaar beschadigde en het ademen bemoeilijkte. Niet alleen ik, maar daarmee ook mijn wereld, veranderde: doordat ik steeds beperkter kon bewegen werd mijn leefwereld steeds kleiner; ik kreeg meer aandacht voor detail, en ik ervoer alles met een nieuwe intensiteit, ingekleurd door het besef dat al het leven – ook het mijne – eindig is. Je ziet: clichés raakten vervuld van betekenis. Mijn wereld vertraagde in uiterst langzaam en zorgvuldig geplande passen, waardoor de kloktijd juist leek te versnellen; stel je een wereld voor waarin je je nooit meer kunt haasten omdat je lichaam je door een gebrek aan zuurstof steeds de halt toeroept. Iedere stap werd een statement van volharding – niet meer simpelweg een middel om mijn bestemming te bereiken. De wereld wierp obstakels op in de vorm van trappen en de afwezigheid van liften. Het meest opmerkelijke was de adem die door het gebrekkig functioneren op de voorgrond trad en voortdurend om aandacht vroeg. Een vorm van 24/7 mediteren, hier, nu, adem in, adem uit, adem in, adem uit. Dag in dag uit. Ik weet nog dat ik een kennis via email had verteld over mijn diagnose, waarop zij had gereageerd: Een ziekte van de adem, wat een filosofische aandoening! Uiteindelijk ging het zo slecht met me dat dit in 2017 tot een dubbele longtransplantatie heeft geleid. Ironisch genoeg liep deze periode van ziekte parallel aan mijn aanstelling als promovenda aan de Universiteit van Amsterdam, waar ik, kortgezegd, onderzoek zou doen naar taal en ziekte. In eerste instantie leken zich twee gedachtelijnen los van elkaar te ontwikkelen. Een over ziekte, en een vanuit de beleving van ziekte, zoals de teksten van Sontag en Woolf. Twee verschillende leerscholen.
Er wordt geacht dat je je lichaam aan de kapstok hangt voordat je de academische wereld betreedt: in het wetenschappelijk onderzoek moet de onderzoeker vooral niet gehinderd worden door de eigen subjectiviteit, en diens alledaagse beslommeringen. Zoals Lorraine Daston en Peter Gallison benadrukken in hun studie naar objectiviteit, brengt het laatste een vorm van kijken met zich mee die, zo stellen zij, niet door een afzonderlijk individu wordt gedaan, maar door – en als – een lid van een wetenschappelijke gemeenschap. (Lorraine Daston en Peter Gallison. Objectivity. 2007) Het idee van objectiviteit is dat de “ziener” geabstraheerd, en daarmee inwisselbaar is, zodat diens visie gedeeld kan worden.
Precies daar houdt de zieke op te bestaan als wetenschapper van objectieve kennis. Er zijn academische denkers die ondanks hun ziekte blijven functioneren alsof er niets aan de hand is. Dit dankzij hun aanpassingsvermogen, door middel van medicatie en/of andere behandelmethoden, of op pure wilskracht. Susan Sontag maakt in haar opening van het essay Illness as Metaphor duidelijk dat zij niet wil beschrijven “hoe het is om te emigreren naar het rijk van de zieken en daar te leven” en in plaats daarvan wil kijken naar de bestraffende en sentimentele fantasieën die men heeft ontwikkeld over ziek zijn. (Susan Sontag, Illness as Metaphor. 1978) Maar er zijn ook denkers voor wie ziekte allesomvattend is. In mijn eigen ervaring was en is ziekte geen pose die je je aan kunt meten, noch iets waar je afstand van kunt doen: dat is wat ziekte voor mij definieert. Ziekte vraagt dan ook niet alleen om emancipatie in praktische opzicht (ziekteverlof, aanpassingen op de werkvloer, mogelijkheden tot thuiswerken, enzovoorts) maar ook om structurele veranderingen. Zoals het dualistisch denken van Descartes achterhaald is, zo voldoet de academische vorm ook niet altijd aan alle mogelijke manieren om tot kennis en inzicht te komen.

Ziekte is een vorm van existentieel denken. Havi Carel, een filosofe die net als ik kampt met een ernstige longaandoening, onderschrijft dit: “Tegenover de filosofische weerstand tegen het denken over ziekte, stel ik ziekte voor als filosofisch instrument. Door haar pathologiserend effect distantieert ziekte de zieke persoon van routines en gewoonten die we voor lief nemen, en als zodanig openbaart het aspecten van het menselijk bestaan die normaal gesproken onopgemerkt blijven.” (Havi Carel, Phenomenology of Illness. 2016) De zieke is in staat om vanuit het vervreemdend perspectief inzicht te verkrijgen in datgene dat normaliter buiten het aandachtsveld blijft. De handen van Descartes. Het ademen met gezonde longen. Het letterlijke standpunt van de rechtopstaanden.
Als schrijver/onderzoeker met een chronische conditie en kwetsbare gezondheid probeer ik schrijfvormen te introduceren die het gewicht van het lichaam mee laten wegen. Daarmee doel ik op het lichaam als perspectief van waaruit geschreven wordt, niet alleen als subject maar ook in letterlijk opzicht. Bijvoorbeeld als een lichaam met een korte spanningsboog, dat zich daarom uit in korte intense teksten – dat bovendien niet veel langer vooruit kan denken dan een paar dagen, soms pijn moet doorstaan van minuut tot minuut. Een lichaam dat vertrouwd is geraakt met incoherentie, en niet meer blind in de rede gelooft. Dat soms vervuld is van hoop, dan weer van angst, en weet dat dit de perceptie kleurt – maar niet gelooft in zuivere perceptie, alleen in verschillende belevingswerelden. Maar ook het lichaam van de lezer met wie het denken gedeeld wordt, en die kan worden aangesproken door de tekst. Kortom, schrijfvormen die zich verhouden van mens tot mens, niet van geest tot geest.
Ik noem dit “lichaamsschrijven” (body writing) als een vorm van schrijven die de effecten van lichamen op tekst en tekst op lichamen onderzoekt. Dit kan de vorm van een academische tekst aannemen, maar ook die van fictie of de vertelling, memoires, poëzie; genres die in staat zijn om beleving en vormen van bewustzijn te delen. Mijn streven daarbij is om een denkruimte te creëren waarbij deze denkvormen elkaar in gelijkwaardigheid kunnen ontmoeten, waar een rechtopstaande lijn een liggende lijn kan en mag kruisen.
“Maar denk je niet dat je anders zou schrijven als je naakt was, en alleen in fluweel gewikkeld?” vraagt Susan Sontag in het Rolling Stone interview – meer aan zichzelf, denk ik, dan aan de interviewer. “Zou je het niet eens willen proberen?” zegt een fictieve Virginia Woolf tegen haar, in mijn verbeelding, vanuit haar bed dat bij het raam staat zodat ze eindeloos en ten alle tijden naar de wolken kan turen, voortdurend blijven turen. Ik vraag me af hoe ik het naakte schrijven van Susan, gewikkeld in zacht maar zwaar fluweel, goud of van het donkerste blauw, gelezen zou hebben – een verhaal dat nooit plaatsvond.