Land zonder grenzen – wat gebeurt er met iemand als je telkens bekeken maar niet gezien wordt?

Johanna Hedva, bijvoorbeeld. Anne Boyer. Susan Sontag, natuurlijk. En de hedendaagse kunstenaar Constantina Zavitsanos maakt hier prachtig werk over. Wat ik mooi vind, is dat er ook in Nederland ontwikkelingen gaande zijn. Op de Rietveld Academie is een initiatief dat heet Crip the Curriculum, dat is een groep (oud) studenten die het onderwerp handicap in de kunsten op de kaart brengen. Zij organiseren lezingen en organiseren zich. Ik denk ook aan iemand als Nadia de Vries die zo geweldig over ziekte kan schrijven.
Disability studies is een vakgebied dat in Nederland nog niet zo ontwikkeld is. Er zijn zeker pogingen gedaan in het verleden, maar altijd heel kleinschalig. Er zijn in Amerika heel interessante mensen die hierover schrijven. Professor Garland-Thomson is zo iemand. En in België bijvoorbeeld Leni van Goidsenhoven. Ik vind haar onderzoek naar ‘voicing’ heel boeiend. Wat is de taal van non-verbale mensen? Wat voor rijkdom is daar te vinden?

Ik vind het bevrijdend als kunstenaars termen munten voor ervaringen waar nog geen woorden voor waren. Koreaans Amerikaanse denker Mia Mingus heeft de term access intimacy gemunt. Daarmee wil ze uitdrukken dat er momenten zijn binnen zorg die moeilijk te omschrijven zijn, waarin er een intimiteit ontstaat tussen de zorgende en degene die verzorgd wordt. En dat twee mensen samenvallen op dat moment.
Dat gebeurt, ook tussen mensen van wie je dat het minst verwacht. Wat zij uitlegt is dat dat vaak weinig te maken heeft met de politieke ervaring of kennis van een handicap, maar dat het gaat om een intuïtief samenvallen, tussen twee mensen die elkaar op dat moment ondersteunen. We gaan ervan uit dat de persoon met een handicap altijd ontvangt en niet geeft. Zij onderstreept dat dit niet altijd het geval is, dat de ervaring veel vloeiender is en niet zo binair.
De Engelse performancekunstenaar Martin O’Brien heeft taaislijmziekte Het meest opvallende symptoom is veel hoesten, er ontstaat een  ophoping van slijm in de longen en in andere organen. Hij gebruikt het hoesten en het geluid dat dat voortbrengt in zijn kunstwerken. Omdat je een kortere levensverwachting hebt met die ziekte, en hij die allang heeft overschreden, noemt hij deze tijd waarvan hij niet verwacht had dat hij nog zou leven zombie time. En alle mensen voor wie dat geldt, noemt hij zombies. Deze zombie time is een parallel soort tijd, een tijd die zich buiten ‘onze’ lineaire tijd afspeelt.

Mijn gedachten hierover zijn altijd in ontwikkeling. Kunst is voor veel mensen en misschien nog wel meer voor mensen met een handicap die niet altijd van hun lichaam of geest op aankunnen van levensbelang, het is een vorm van overleven. Kunst biedt ook ruimte om analyses te ontwikkelen en je aan ideeën te spiegelen die je misschien nog niet had overwogen, of de schoonheid ergens van in te zien. Het kan iets openbaren of blootleggen, en mag ook wanstaltig zijn. In deze tijd is dat helemaal belangrijk en is het dus heel treurig dat er (al heel lang) zo bezuinigd wordt op de kunsten. In deze tijd waarin fascisme zich overal openbaart, vind ik dit extra zwaar.

Ik kan er niet omheen dat ik een lichaam heb dat er anders uitziet en dat daar altijd van alles over gefantaseerd en gedacht wordt. Ik herken zeker dat je allerlei fasen doorloopt in hoe je je verhoudt tot je beperking. Ik kan er niet omheen dat anderen weten dat ik een beperking heb. Ik moet me er altijd toe verhouden, ook al heb ik daar niet altijd behoefte aan. Daar gaat ook veel van mijn werk over, over de blik en de betekenis en interpretaties die aan mensen met handicaps worden toegekend. Wat gebeurt er met iemand als je telkens bekeken maar niet gezien wordt? Dat er alsmaar ideeën over je bestaan die weinig met jou te maken hebben?

Ik denk dat iedereen, elk mens, daarin een ambivalentie ervaart. Je wilt gezien worden en je wilt ook onzichtbaar zijn. Soms voel je het een, soms het ander. Als je niet gezien wordt, dan wil je erkenning, terwijl iemand als ik, die afwijkt van wat de meeste mensen gewend zijn om te zien juist vaak bekeken wordt – al is dat weer iets anders dan erkend worden natuurlijk. In de openbare ruimte is het moeilijk om je constant te moeten verhouden tot het idee dat anderen van je hebben.
In mijn puberteit was dat lastig, want dan zoek je al zo naar waar je staat en wie je bent. Ik ging me toen enorm verzetten tegen mensen die naar me staarden. Daar zei ik altijd iets van. Maar dan blijf je bezig, dat is doodvermoeiend.

Zeker, en die respons is meestal niet aangenaam. Die is vaak best vijandig. Het is ingewikkeld om te merken dat je lichaam altijd iets oproept bij de ander.

Het Kunstmuseum in Den Haag heeft zo’n prachtige trap die kan veranderen in een lift. Die is ingebouwd in de architectuur van het gebouw. Toen ik dat zag ging er een wereld voor me open.  Je zou natuurlijk kunnen stellen dat deze manier van toegankelijkheid alsnog twijfelachtig is. Je gaat hier uit van ontoegankelijke architectuur die wordt aangepast, in plaats van te vertrekken vanuit het idee van toegankelijkheid. Maar het is een lastige discussie. Stel je hebt een tentoonstellingen met schilderijen. Die hangen vaak op een hoogte die voor mensen zoals ik die in een rolstoel zitten niet gunstig, want je kan er zo niet goed naar kijken.. Ik heb weleens een tentoonstelling georganiseerd waar alle werken laag hingen en dat vond ik heel leuk, want sommige mensen moesten dan door hun knieën. Ik was me er uiteraard van bewust dat dit voor andere mensen weer problemen kon opleveren, maar ik had er een pervers soort plezier in dat ik voor één keer niet hoefde na te denken over hoe ik de kunst kon ervaren. Wat voor de een toegankelijkheid betekent, betekent voor de ander ontoegankelijkheid. Niet ieder persoon met een handicap heeft dezelfde dingen nodig. In een ideale wereld zouden voor mij alle kunstwerken laag hangen, zodat ik ze kan zien. Maar een specifieke fysieke toegankelijkheid sluit altijd anderen weer uit. Daarom is het vooral belangrijk vragen te stellen als: Wat voor betekenis heeft het laag hangen van schilderijen? Voegt het iets toe aan de tentoonstelling?

Een paar jaar geleden las ik een stuk in de krant van iemand die in een rolstoel zat en boos was dat ze een bepaald kunstwerk niet had kunnen zien. Heel legitiem, maar ik dacht ook wat zou een passend alternatief zijn als je de visie van de kunstenaar overeind wil houden?
Ik vraag me ook af wat de verantwoordelijkheid van de kunstenaar is daarin. Ik denk dat een bekendere en succesvollere kunstenaar zich daarin meer kan permitteren, dus je kunt daarover niet in absolute termen spreken. De verantwoordelijkheid ligt uiteindelijk bij kunstinstellingen.
En het gaat ook over wat mensen leren over cureren. Binnen dat vak gaat voor zover ik weet niet  of weinig over dit soort zaken, maar over esthetiek en wat die esthetiek vertelt.

Ik dacht ook aan Casco Art Institute, Staci Bushea heeft daar lang gewerkt en hen had daar de taak op zich genomen om toegankelijkheid als uitgangspunt te nemen voor al hun activiteiten . Op de website van Casco Art Institute is daar een hele pagina aan gewijd en ze hebben een document gemaakt: Commoning Accessibility.

Ik maak zelf gebruik van een access rider, die ik als artiest gebruik en waarin ik mijn access needs in zet. Het zou geweldig zijn als kunstinstellingen daar ook mee zouden werken. Ik leer nog altijd van andere mensen met een handicap. De één heeft kracht in één hand waardoor de deur alleen met een bepaalde deurklink opengedaan kan worden. Daar denk ik bijvoorbeeld niet over na, want ik kan überhaupt geen deuren openen.

Ik begin met een briefwisseling met Anaïs van Ertvelde. Zij heeft vorig jaar haar boek Handicap, een bevrijding uitgebracht. Zij is historica van oorsprong en zij kan dus heel goed verbinding leggen tussen de Nederlandse en de Amerikaanse blik op handicaps. Anaïs komt (net als ik) uit een kunstenaarsgezin en is zich daardoor altijd heel bewust geweest van haar uiterlijk, terwijl haar verschijning voor nogal veel vragen zorgde. Dat is iets dat ik herken, als iemand die het podium betreedt.
Ik hoop dat mijn reeks een bredere blik kan werpen op handicap en kunst en hoe die twee verbinding met elkaar kunnen krijgen. Ook wil ik laten zien wat voor mooie dingen er gemaakt worden en ik heb ook de politieke hoop duidelijk te maken dat deze blik over iedereen kan gaan, en iedereen aangaat.

Ik denk zeker dat dat onbewust zo gegaan is, toen ik muziek ging studeren. Dat ik wilde leren met die blik om te gaan en dat ik daar macht op kan uitoefenen. Nu is het natuurlijk ook jezelf een beetje voor de gek houden. Dat bespreekt Anaïs ook mooi in haar boek. Je kunt wel denken dat je daar macht over hebt, maar mensen zullen toch naar je kijken op een manier die je niet in de hand hebt.
Anaïs beschrijft dat ze dan een lezing geeft en op de meest genuanceerde manier vertelt over handicap en dat mensen naderhand dan zeggen: wat knap van jou, dat jij op een podium durft te staan.

Er zijn wel redenen aan te wijzen waarom Nederland achterloopt. Pas in 2016 is er het VN-verdrag Handicap getekend – Nederland was een van de laatste Europese landen! – dat het wettelijk onmogelijk maakt om openbare gebouwen ontoegankelijk te maken. Ik woon in het centrum van Amsterdam en ik kan je vertellen dat dat VN-verdrag niet is doorgevoerd, dat is een hele lange weg.
In de VS zijn na de Vietnamoorlog veel veteranen teruggekeerd met verwondingen en lichamelijke beperkingen. Die groep kreeg daardoor zichtbaarheid. Dat heeft natuurlijk ook te maken met een heldenstatus, dat maakte dat ze een digestable disabled person waren. Ik denk dat dit deze veteranen ook een zekere onaantastbaarheid gaf die de (negatieve) beeldvorming over gehandicapten wegdrukt. Terwijl veel mensen zo’n positie niet hebben.
Zo’n beweging is er in Nederland ook wel geweest, dat de institutionalisering van mensen met een handicap loskwam. Toen was er Open Het Dorp [een televisieprogramma dat geld inzamelde voor een woongemeenschapwijk en zorginstelling voor mensen met een handicap, red.], dat een mogelijkheid bood aan mensen met een beperking om bijvoorbeeld niet meer bij hun ouders te wonen. Maar het idee is eigenlijk heel segregerend. Ik zie het als verpakte vooruitgang, terwijl het toen als emancipatoir werd gezien. Sommige mensen die daar woonden hebben dat project ook de rug toegekeerd, omdat het mooi was dat ze op zichzelf woonden, maar ze woonden alleen maar met anderen met een beperking.

Daar bestaan verschillende meningen over. Iedereen moet natuurlijk zelf beslissen hoe die zichzelf noemt. Maar de Engelse de term ‘disabled’ kan je beter en gemakkelijker interpreteren als een term die de tekortkomingen van de samenleving centreert.
De term ‘handicap’ is afkomstig uit de paardensport, daar is sprake van als paarden een extra gewicht moeten meedragen tijdens een race. Daarom zien sommige mensen die term als denigrerend. Ik vind dat niet. Ik vind sowieso dat alle termen neutraal zijn, en het risico is dat we blijven hangen in een gesprek over semantiek. Dan gaan we voorbij aan wat het betekent om een handicap te hebben en wat voor implicaties en gevolgen dat heeft.